“他们需要更多的爱”——糖尿病儿童联谊会侧记 [复制链接]

第6版(教育·科技·文化)
专栏：

“他们需要更多的爱”——糖尿病儿童联谊会侧记
杨健段文利
　　“我叫黎玫歆，今年10岁，得糖尿病已经5年了。跟大家在一起，我觉得很愉快。希望大家帮助我。”8月19日，“协和—礼来糖尿病儿童联谊会”现场。刚才还在台上有说有笑的小姑娘，面对记者，却怯怯地侧过头去。
　　北京协和医院内分泌科的王姮教授向我们摆手：“不要给孩子压力。”
　　“糖尿病不可怕。只要及时补充胰岛素，他们完全可以结婚生子，正常地学习、生活，健康地成长。”当年在王姮手下看过病的孩子，如今许多已经成家立业，仍然定期回协和随诊。跟糖尿病儿童打了20多年交道，王教授最了解他们的心理。“可是因为糖尿病的知识不普及，在我们的周围，对糖尿病儿童的歧视还时常可见。”
　　王教授告诉我们，一些孩子因为每天要注射胰岛素，觉得自己和别的孩子不一样。尤其是到升学和就业的时候，一些学校和单位如果发现孩子患有糖尿病，往往将他们打入另册，“他们担心医疗费用太高，不愿意招收患糖尿病的孩子。”
　　除了心理上的压力，还有经济上的负担。几年前，王姮接治了一名两个多月的糖尿病患者。那是一个漂亮的小女孩，一双大眼睛格外招人疼爱。王姮安慰孩子的父母，一对来自山东贫困山区的农民，说这病并不难治，请他们安心住院。但这对夫妇还是悄悄地回家了，从此再无音讯。周围的病人告诉王姮，小女孩还有一个哥哥，也是糖尿病患者，这对夫妇承担不起两个孩子同时注射胰岛素的费用。他们私下里商量，回家后给小女孩多喂点糖水，让她早日离开这给她带来痛苦的尘世。
　　说起这些，王姮流泪了。我国有几千万糖尿病患者，其中约有400万属Ⅰ型糖尿病人，而这当中又有80％是青少年。协和医院内分泌科对糖尿病患儿给予了高度重视。“到这里就诊的儿童糖尿病患者，病历资料从来不会被转交给儿童医院”，王姮说：“因为儿童医院最多管到十三四岁，而糖尿病是一种终身疾病，需要长期观察，形成规律性的认识。”
　　在王教授的倡导下，从1997年开始，协和医院和美国礼来公司共同建立了糖尿病教育中心，每年举行一次糖尿病儿童夏令营，向他们介绍糖尿病知识，对其进行随访和交流。在这里，孩子们无拘无束，特别开心。
　　“但他们回去之后，仍然要面对生活的压力”，王姮动情地说：“我真诚地希望借你们的笔告诉社会，对于高危人群，要增加对糖尿病的认识，提高自我保健的意识。普通的糖尿病人，要学会自我保护，遵循科学的治疗方法，不要轻信广告。而糖尿病儿童，需要全社会更多的关心，让他们得到足够的胰岛素，得到受教育和个人发展的平等机会，不要歧视他们。他们需要更多的爱。”